极速pk10是真实吗手机版石家庄55岁壮汉患罕见病 输一次液花费近4万

  • 时间:
  • 浏览:0
  • 来源:彩神8app下载_百姓彩神app注册安装

A-A+2014年5月13日11:18河北新闻网评论

  燕赵都市报记者杨佳薇

  2013年,石家庄市民王先生被确诊患有多灶性运动神经病,你这人病在全世界目前并能并能 400多例。治疗你这人病惟一有效的方法可是我大剂量静脉注射免疫球蛋白。你这人药这么 纳入医保报销目录,并能并能 靠患者自费。王先生相当于每另另一个 月就要输一次丙球,每次花费近4万元。

  记者了解到,目前世界上发现的罕见病约有六七千种,例如患者人数较少,但治疗费用往往全部都是一己之力并能支持。王先生及其家人呼吁医保政策并能考虑罕见病患者群体的特殊用药须要,从制度上保证罕见病患者并能得到及时的治疗。

  遭遇

  其他人家顶梁柱突患罕见病

  王先生今年55岁,平时很少生病。2011年起,他感觉左手手指无力,连给当时人剪指甲全部都是些困难,到医院检查却没发现哪些什么的什么的问题 报告 。时候症状反复发作,严重时连锅都提不起来。2013年3月,王先生到石家庄各大医院的神经内科、手科、外科轮番检查,有医生初步诊断有时候是多灶性运动神经病。“当时一听你这人字亲戚其他人全部都是点懵,感觉太陌生了。”王先生的妻子周女士说,时候王先生去北京协和医院、北京宣武医院做了一系列检查后,正式被确诊为多灶性运动神经病。“上网一查才知道是这人生活非常罕见的病,全世界目前并能并能 400多例。”周女士说,这是这人生活少见的脱髓鞘性周边神经疾病,近年来才从运动神经元病中分离出来,治疗你这人病惟一有效的药物是静注人免疫球蛋白(丙球),“大剂量静脉注射免疫球蛋白治疗,对90%的患者有效。”

  困境

  “救命药”一部分花3万多

  周女士告诉记者,王先生自从确诊后,医生就建议输丙球。2013年6月初和7月初,王先生连续输了两次,每次须要输55只丙球,每次须要近4万元,“连续输了另另一个 月,总算好多了,否则 9月底病情又反复了。”药费难以承担,王先生曾想放弃治疗任其发展,时候在家人和同事的鼓励下,还是决定坚持治疗。2013年11月和今年3月,又输了两次丙球。

  一年来,王先生一共输了5次丙球,基本上每另另一个 月就须要输一次,仅你这人项花费就高达十几万元。虽然王先生所在单位有市医保,但丙球这么 纳入医保报销目录,属于自费药,单位内控 的补充医保也没将其纳入补贴范围。时候病情继续发展,我说并能并能 终身用药,每年须要输五到六次丙球,但这么 昂贵的治疗费用一般的家庭根本这么 承担。

 [1] [2] [下一页]